爱游戏在南方医科大学珠江医院儿科中心PICU(儿童重症医学科),每一年陶少华和团队要救治上千名患儿。走进PICU,会读到许多故事,每个来到这里的孩子背后,是一个个努力支撑着生存信念的家庭。
夜以继日挽救患儿生命,陶少华和团队也一直在思考,怎么帮助那些康复的孩子回归家庭、回归社会。在治疗过程中,一些干预措施能对孩子起到镇静、镇痛的效果,但他们希望能尽量少使用药物干预,减少对孩子们后期康复的影响,也希望孩子们能在走出病房后遗忘那些不愉快的经历。
如何让孩子在减少药物干预情况下可以安静、配合,是该院PICU引进音乐治疗的切入点。2023年底,SNMT特需人群音乐治疗团队在广东省护理学会儿童音乐治疗专业委员会的指导下开始进入该院PICU,开启国内首个“音乐治疗进PICU”的探索案例,3个多月来,通过音乐治疗的方式,已为十名病童提供了支持。这个实验性的探索,正朝着乐观的方向进发。
陶少华是南方医科大学珠江医院儿童重症医学科主任。“别以为两三岁的孩子就不懂危险,没有记忆,其实他们都懂。在PICU的经历,可能对他们的人生造成巨大影响。”
讲起患儿们的故事,他都带着真切的感情,只因他们是曾一次次携手击退过病痛与死亡来袭的“战友”。
有一个在PICU住院3个多月的孩子,几经变故总算保住了性命。提起她,陶少华颇为感慨:“孩子未来的路还很长,不仅需要身体的康复,还有内心的康复。”这是一个只有5岁却很“酷”的小女孩,即使医生护士们买来小喇叭、小气球、小玩具逗她开心,她也难得一笑,像个“小大人”一样。“我唯一一次见到她情绪波动,是她第一次被推到病区外的时候,阳光从窗户洒了进来,护士把她推到窗边晒太阳,给她拍了一张照片,她举手比了‘耶’。”陶少华说,一个这么小的孩子,独自在一个几乎封闭的空间里待了100多天,没有白天黑夜的分界,身上插满管子,基本只能在床上度过爱游戏,除了经历病痛和昏迷,还要面临随时可能来袭的死亡。“尽管如此,她仍全程不哭不闹,我们意识到,其实她的心理健康已经非常需要帮助了。”
还有个十三四岁的孩子,本来医生预计她可以从PICU转到普通病房,观察后没有问题就可以出院,结果转出前检查发现她的肾功能仍未恢复,因此医生建议她暂时不要转到普通病房。孩子听到消息后非常痛苦,一句话也不愿意说,表现出抑郁情绪。
“这些时候,我们非常希望专业人士介入。”在陶少华看来,有时候心理康复比身体康复更重要,但PICU的医生只能救治他们的身体,对于心理救治方面并不专业。“能把孩子们送离PICU,我们都很欣慰,但同时也担忧。我们能预想,这一段PICU的经历给他们带来的可能是终生难忘的回忆,即使他们的身体逐渐康复,内心的伤口恐怕也难以痊愈。”陶少华说。
温蕴是一位“海归”注册音乐治疗师。她目前是无界艺术公益创新发展中心理事,也是SNMT特需人群音乐治疗团队的专业负责人。过去14年,她致力于音乐治疗在支持重症儿童上的实践。
共青团海珠区委员会主管下的无界艺术是致力于将科学的艺术/音乐治疗理念应用于特需儿童爱游戏、困境儿童等群体的公益组织,在广东省护理学会儿童音乐治疗专业委员会的指导下开始进入南方医科大学珠江医院PICU,希望音乐治疗可以取代某些麻醉类药物的使用,并在一定程度上解决病童的心理健康问题。
过去3个多月来,温蕴每周都会安排时间到PICU为1~2个患儿做音乐治疗。因为PICU里孩子们的情况可能瞬息万变,她很难提前做治疗计划,需要当天视孩子的情况、家长的意愿才能确定可以为哪位孩子治疗、进行怎样的治疗,如果当天所有孩子的状态都不合适进行音乐治疗,她就只能等待,也因此很难为同一名病童进行持续的治疗。于是,她把每一次治疗都当作“一次性治疗”:“我更关注每一次治疗能给孩子带来怎样的效果,能给予什么样的帮助。”
她表示,在那些当下,如果孩子疼痛,她希望能用音乐缓解他们的疼痛;如果孩子需要情感支持,她希望音乐能陪伴他们,作为一个承载情绪的容器,让他们感到安全,能够放心释放自己的情绪。在这个过程中,她与孩子们共情,感受他们的故事、状态,希望能以一己之力给他们战胜那些可知或未知困难的勇气。
比如有一个格林-巴利综合征的病童,他全身不能动弹,上了呼吸机,发不出声音。当他从昏迷中醒来后,医生把他转介给温蕴,希望她能给这个喜欢音乐的孩子带来度过煎熬期的支持和安慰。
“我完全没有想过,即使当下不能说话,他也能拥有那样的动力。”温蕴回忆起那次治疗的场景,“他一直张大口,努力用唇语来让我读懂他的意思,让我知道他需要怎样的音乐,以及他非常想念自己的爸爸,希望能见到一直在PICU外等待的爸爸。”在与孩子互动前,温蕴已经和孩子爸爸进行了沟通和评估,于是她轻轻地告诉孩子,爸爸一直在守护着他,等他好了之后可以一起到公园玩。
孩子的慌张情绪被安抚后,他告诉温蕴,希望通过音乐调整自己,并用唇语说出自己最想听的音乐是《孤勇者》。当温蕴弹唱起这首歌时,虽然孩子无法发声,他仍然一直张嘴跟着口型唱,一边流着眼泪,音乐让他怀念起和同学们一起唱歌、玩闹的时光。后来,他很努力地告诉温蕴,想听《父亲》,因为这首歌让他想到爸爸了,于是他们又一边唱、一边流泪。温蕴告诉他:“在这里你是安全的,可以尽情释放你的情绪,我会陪着你。”
后来,医护人员克服了很多困难,邀请孩子的爸爸进来与孩子相见,孩子看到爸爸后,医生护士陪着他,像讲故事一样把这首《父亲》唱给孩子的爸爸听,其间这位父亲一直抓着孩子的手,默默擦着眼泪。
“我能懂孩子的心情,他在经历生命中脆弱的一个状态时,依然很努力地想告诉爸爸‘不要担心、我会坚强’,那种强烈想要康复的欲望让我们十分动容。”温蕴表示,对于孩子的父亲来说,在那段日复一日的等待中,这一个“音乐时刻”也给了他莫大的安慰,让他知道孩子也在努力、坚持。
南方医科大学珠江医院小儿普外科主治医师何继贤是当天主动加入歌唱的医生之一。自称“被学医耽误的音乐爱好者”的他喜欢听歌,也是个“医院好声音”,喜欢歌唱这种能最快捷表达情感的方式。因为认可音乐的价值和力量,当他了解到自己参与治疗的孩子很喜欢音乐、愿意配合温蕴的音乐治疗时,欣然提出参与音乐互动中即兴的部分。
他发现,音乐确实给了病童释放、表达情绪的机会:“音乐本身是一种输入,转变成信号后在大脑中产生作用,既是调节、触动,也可以是一种输出。”他认为这种信号对孩子后期的康复有积极作用。
与此同时,病房中的音乐也给医生团队带来支持。“当音乐响起时,我们可以从手头繁重的工作中稍微获得喘息的机会,获得持续再投入工作的动力。”何继贤说道,“其实我们也是普通人,心中也有属于自己的一两首歌曲,我们也渴望有同频的音乐来给我们疗愈。”
病房里的音乐同样也疗愈了刘菊芳,她是该院儿童重症医学科的一名护士,10年前就关注过音乐对治疗病患有帮助的信息,但当时对“音乐治疗”的了解仅限于音乐老师在病床前弹弹琴、唱唱歌。她和同事们过去也曾有意识地为孩子带来音乐,比如用录音笔给孩子们播放他们喜欢的音乐,播放父母录制的音频,给他们带来能有乐器响声的小玩具等。
而在温蕴的团队进入PICU后,刘菊芳观察到,音乐治疗师的工作更多是针对患儿的情绪进行心理层面的沟通。“让我感到惊讶的是,温老师在开展个案之前,都会向我细致、深入地了解孩子的情况,进而制定个性化的心理辅导方案。她的目标不仅是让孩子们感到‘舒适’,更是为他们提供心理支持,甚至解决心理问题。”
现阶段,PICU团队和音乐治疗团队最重要的目标还是支持病童及家庭。几个月来,除了教学,温蕴几乎把所有的精力都放到PICU等重症项目上。“在这里,我看到孩子们面对各种各样的症状,我想知道他们经历了什么,为什么会患病。作为两个孩子的妈妈,我难免会想象如果我的孩子也经历这些的时候,我也会像PICU外的父母那样备受煎熬。所以我想帮助他们,提供我力所能及的支持。”
但她也很清楚,目前正在进行的还是一种实验性的探索,因为还没有办法界定哪一类病童更适合音乐治疗手法,所以现阶段还需要针对各种症状进行尝试,等积累足够的案例后再总结经验、更有针对性进行治疗。
与此同时,无论是PICU的医护还是音乐治疗团队的反馈和评估,都表示“频次太低”。“光靠目前一周一次的治疗还是不够。”陶少华说,希望未来能提高音乐治疗频次,扩大受众面,甚至能产生由点到面的影响。
“对于音乐治疗和医学领域的这种合作探索,我们非常乐观,也希望有机会增加治疗次数,引入更多音乐治疗的资源,未来实现由点到面,同时我们也会根据PICU病童、家长以及医护人员的反馈去设计一些延伸的项目。”无界艺术公益创新发展中心理事长、SNMT特需人群音乐治疗团队项目负责人郑哲佳表示,非常感激PICU的医护人员对于新学科的开放和包容。她记得陶少华曾经说过“只要是对病人有好处的,我们都愿意尝试”。“我们很希望未来能跟医护团队形成多学科合作的工作模式。”
与此同时,郑哲佳计划与音乐治疗师、医护人员进一步进行学术上的发展和探索,推动相关专业人员的培训,以及音乐治疗在医学领域的应用等。“我还希望能在支持PICU病童的同时,为他们离开病房、回到家中的康复提供当地或线上的支持。”